Кто оказывает помощь при редком заболевании?
Ноябрь 2014
Согласно действующему в Европе определению, заболевание является в том случае редким, если им страдают меньше 5 человек из каждых 10 000. В Германии насчитывается около четырех миллионов человек, подверженных одному из 6000 – 8000 редких заболеваний.
Для таких пациентов и их родственников зачастую непросто найти компетентного в данной области врача. Следствием этого являются одиссеи по разным врачам, вероятность многочисленных неправильно поставленных диагнозов, ведущих к безуспешному терапевтическому лечению.
«Открыв три года назад Центр редких заболеваний (ZSE) при Университетской клинике Гейдельберга, мы создали квалифицированное лечебное учреждение для пациентов, их родственников и работающих в данной области врачей», заявляет профессор Георг Гофманн, главный врач Центра детской и подростковой медицины и представитель Центра редких заболеваний. В центре объединились врачи-специалисты и ученые различных направлений с тем, чтобы ставить пациентам точные диагнозы, назначать индивидуальное лечение и оказывать всесторонний медицинский уход. В распоряжении специалистов находятся все методы экспертизы и инструментальное обеспечение современной Университетской клиники.
Целью наших интенсивных исследований, проводимых в тесном сотрудничестве с партнерами, как в Германии, так и за рубежом, является быстрое внедрение новых научных сведений по возникновению и особенностям протекания редких заболеваний для постановки диагноза и назначения лечения пациентам. В случае многих заболеваний нашим пациентам предоставляется возможность участия в клинических научных исследованиях.
Потребность в дальнейшем расширении центра очевидна: с момента его открытия в 2011-м году количество запросов постоянно возрастает. В 2013-м году в центр было подано свыше 400 запросов. В больше половине случаев больным была оказана медицинская помощь, преимущественно в специализированных центрах Университетской клиники Гейдельберга.
В целом, у каждого десятого пациента Университетской клиники диагностируется редкое заболевание, которое лечится здесь же. К наиболее известным относятся муковисцидоз, врожденные заболевания обмена веществ или врожденные сердечные заболевания, а также редкие формы ревматических заболеваний, диабет и раковые заболевания у детей.
Координирующие сотрудники направляют пациента в один из 14 центров Университетской клиники, сотрудничающих с Центром редких заболеваний, или перенаправляют его к коллегам в других Университетских клиниках. По словам профессора Гофманна цель заключается в быстром, по мере возможности, содействии пациенту в постановке диагноза и предоставлении квалифицированной медицинской помощи.
Контактное лицо для врачей:
Доктор Памела Окун
Центр редких заболеваний
Университетская клиника Гейдельберга
Им Нойехаймер Фельд 153
69120 Гейдельберг